Hallo! Wij zijn Paulien (27), Jolien (32), Priya (26) en Sarah (26). Vier vrouwen die elkaar hebben gevonden dankzij onze gedeelde ervaring met vulvodynie. We leerden elkaar kennen in een besloten Facebookgroep voor lotgenoten.

Het begon in 2020, toen Sarah online praatavonden organiseerde voor vrouwen met vulvodynie. Later volgde het online seminar 'Verborgen leed: als je vulva pijn doet', wat veel in beweging bracht. Geïnspireerd door haar inzet, besloten we samen een patiëntengroep op te richten, met als doel om lotgenoten met elkaar te verbinden en meer bekendheid te geven aan vulvodynie.

In maart 2023 organiseerden we ons eerste grote event: de 'Vulva Stories Dag'. Dit evenement bracht 125 lotgenoten en experten samen. Er werden lezingen gegeven, getuigenissen gedeeld en ijverig broodjes gesmeerd door onze vrijwilligers.

Onze organisatie is meer dan een groep mensen die dezelfde aandoening delen. We ondersteunen, informeren en inspireren elkaar. Samen werken we aan een toekomst waarin vulvodynie bespreekbaar is en niemand zich alleen hoeft te voelen.

Laten we samen het verschil maken!

  • Binnen ‘Vulva Stories’ willen wij lotgenoten en geïnteresseerden informeren over wat vulvodynie precies inhoudt en zorgen voor emotionele ondersteuning van lotgenoten.  

  • Vulvodynie gaat veel verder dan seks en seksualiteit. Het kan impact hebben op het hele leven van de patiënt. Vulvodynie kan je leven en dromen overhoop halen maar ook nieuwe levensinzichten creëren.  

    Als lotgenotengroep van en voor vulvodyniepatiënten willen we een brede en open visie rond seks en seksualiteit uitdragen. Penetratieseks als dominante vorm van seksualiteitsbeleving stellen we daarbij in vraag. Daarom willen we alternatieve vormen van seksualiteitsbeleving bespreekbaar maken. Omdat we de realiteit erkennen dat vulvodyniepatiëntes graag (terug) penetratieseks willen beleven, staan we ook hierbij stil.  

    De organisatie van lotgenotenmomenten zorgt voor een veilige omgeving waarbinnen verhalen en ervaringen, maar ook praktische tips en adviezen kunnen worden uitgewisseld. Respect staat hierbij centraal. Op die manier creëren wij gevoelens van erkenning en herkenning.  

    Binnen ‘Vulva Stories’ hebben wij respect voor verdriet, verlies en pijn maar we willen vooral ruimte creëren voor hoop, erkenning, steun en inspiratie voor patiëntes die aan vulvodynie lijden. We willen een plaats zijn waar er ook stil gestaan kan worden bij de dingen die we dankzij vulvodynie geleerd en ontdekt hebben. We geloven in levend verlies, maar ook in levenswinst. 

In november 2023 waren we te gast in de podcast van ‘Foefelare’.